Aflată în conflict cu fostul soț, dr. Alin Suciu, orădeanca Oana Țîșcă, mama lui Ștefan Suciu - un copil de aproape 4 ani bolnav de amiotrofie spinală de tip 1, care a strâns prin Asociația pentru micuțul Noel suma de 2,19 milioane dolari pentru a-i fi administrată în Dubai o injecție cu Zolgensma despre care tatăl și alți medici au afirmat nu doar că nu asigură certitudinea vindecării, ci și că are efecte adverse ce pot fi fatale – a trimis BIHOREANULUI solicitarea de a-i fi publicată o replică după apariția articolului „Dezbinați pentru Ștefan”.
Precizăm că, înainte de redactarea acestui articol, Oana Țîșcă a fost contactată, în mai multe rânduri, dar de fiecare dată a refuzat orice discuție pe acest subiect.
Acum, prin replica sa, orădeanca susține că tratamentul cu Zolgensma nu este unul experimental, cum a susținut, citând medicii, tatăl copilului, acesta putând fi administrat și copiilor cu vârsta mai mare de 2 ani (vârsta maximă recomandată în SUA, de unde este compania producătoare) și cu greutatea mai mare decât a micuțului Ștefan, aducându-i totodată acestuia mai multe acuzații privind viața profesională și cea conjugală, dar și despre felurile diferite în care cei doi părinți vor să fie tratat copilul.
De asemenea, orădeanca susține că după ce a primit o așa-numită „recomandare” pentru tratamentul cu Zolgensma din partea unuia dintre medicii de la Centrul Național Nicolae Robănescu (în fapt, o scrisoare de eligibilitate), același doctor, împreună cu ceilalți medici curanți de la unitatea medicală din București unde micuțul Ștefan este tratat, a opinat că tratamentul cu Zolgensma nu este indicat, ci dimpotrivă, afirmând că nu a știut acest lucru.
„În concluzie, față de tratamentul invaziv cu Spinraza din 4 în 4 luni și pe viață, sub rezerva că nu știm până când statul își va permite decontarea, nu înțeleg de ce nu-și dă acordul pentru tratamentul cu Zolgesma, care consta într-o singură injecție intravenoasă, cu mențiunea că suma de 2.190.000 de dolari este adunată și am acceptul clinicii din Dubai”, transmite mama lui Ștefan.
Eu, Tisca Oana Marcela, in calitate de mama a minorului Suciu Ștefan Marcel fac următoarele precizări:
1) Tatăl copilului Suciu Alin, renumitul medic urgentist, și-a abandonat copilul bolnav in momentul confirmării diagnosticului de amiotrofie spinală gr.1,conform adresei emise de Institutul Național de Medicina Legală Mina Minovici-laborator genetica, emis la data de 18.10.2018. Având in vedere ca înainte cu 2 zile i se confirmase telefonic diagnosticul in data de 17.10.2018 a și introdus acțiunea de divorț, oferindu-le cum rezulta și din cerere celor 2 copii,dintre care unul grav bolnav pensie de întreținere in cuantum de 2000 de lei/luna,precizez pentru ambii copii.
2) In cadrul dosarului de divorț ,,tatăl grijuliu,, a renunțat la programul de vizita a copiilor,de legături personale cu Alina Elena și Ștefan Marcel in baza cererii.
3) In data de 15.10.2020, am încheiat cu Asociația Micutului Noel,contract de parteneriat, in baza scrisorii medicale eliberată la data de 14.10.2020 de către d-na Dr.Leanca Mădălina,specialitatea Neurologie-pediatrică prin care indica faptul : ,,Datele clinice (vârsta si in special greutatea) și testarea genetica 2 copii SMN2 susțin eligibilitatea lui Ștefan in administrarea tratamentului cu Zolgesma,,!
Tatăl copilului Suciu Alin care este cadru medical, mi-a făcut cunoscut ca nu dorește sa fie implicat in niciun fel in cadrul acestui proiect de strângere de fonduri pentru copilul nostru și nu doreste sa-i fie făcut public numele lui sau sa fie folosită imaginea sa in cadrul campaniei de strângere de fonduri pentru Ștefan,astfel delegând-ma pe mine in a-mi exercitat in totalitate autoritatea părintească asupra lui Ștefan in strângerea de fonduri printr/o declarație notariala. Domnul doctor a motivat ca el este o persoana publica,ca a obținut multe rezultate remarcabile pe plan profesional in ultimul an de zile și ca nu dorește ca numele sau sa fie alăturat fiului nostru și afecțiuni de care el suferă.
Din cele prezentate rezulta ca tatăl copiilor este total absent in creșterea și educarea copiilor,respectiv și a recuperării medicale a copilului.Menționam ca el își vede copilul bolnav o data la 4 luni când are loc injectarea cu Spinraza la București.Nu a stat o noapte cu acest copil și nu l-a dus o data măcar la o ședința de gimnastica,ce așteptări sa am sa își ducă copilul intr/un centru de recuperare internațional.
4) Referitor la afirmația renumitului medic urgentist ca tratamentul genetic Zolgensma este experimental, este total neadevărat in condițiile in care acest tratament a fost aprobat in S.U.A. in anul 2019, iar in U.E. a fost autorizat de Agentia Europeană a Medicamentelor in luna Mai 2020.
Referitor la Comisia medicală de specialiști,care și/au exprimat dezacordul in ce privește administrarea acestui tratament,conform adresei nr.4349 din 13 Mai 2021 menționam ca este semnată de managerul unității Conferențiar Universitar Dr.Liliana Padure de specialitate Recuperare,Medicina fizica și balneologie și un colectiv de medici injectori de diferite specialități:Pediatrie,A.T.I. dar nicidecum un genetician.Aceasta adresa a fost elaborata fără știință mea și fără investigațiile necesare făcute copilului in vederea administrării tratamentului cu Zolgensma.Dacă aceasta comisiei de ,,medici specialiști,, care nu are nici o competentă și experiența intr/un tratament genetic,de ce nu m-a anunțat din data de 13 Mai pentru a nu se mai continua campania de strângere de fonduri.
In ce privește documentul nr.4349/13.05.2021, am trimit un mail centrului in atenția d/nei Dr. Leancă și in atenția d-nei Dr. Padure,dar nici pana in ziua de azi nu mi/au răspuns la mail(Atașat mail și doua articole din codul deontologic medical).
In ce privește părerea medicală a d/nul Dr.Laurent Servais prin care tatăl lui Ștefan spune ca a fost văzut de către el și nu ii recomanda,nu este adevarat,in urma corespondentei purtată de către subsemnata cu reprezentații clinicii din Belgia,in cadrul căreia profesează dl.Profesor Laurent Servais alături de echipa medicală care tratează copii diagnosticați cu același diagnostic ca și a lui Ștefan,mi/a comunicat faptul ca pentru a decide in ceea ce privește administrarea terapiei genetice a lui Ștefan,este necesară o consultație pentru a efectua toate investigațiile necesare administrării acestei terapii,abia ulterior putând stabili dacă Ștefan poate sau nu poate beneficia de acest tratament.Toată aceasta corespondenta pe care o atasez pentru a demonstra necesitatea investigațiilor și analizelor premergătoare acestei terapii.Același lucru mi s-a comunicat și de către echipa de medici specialiști din Dubai in urma corespondentei purtată de către mine cu aceștia. L-am rugat pe tatăl lui Ștefan sa vina cu noi și sa discute ca de la medic la medic pe baza investigațiilor și analizelor premergătoare terapiei genetice,dar el nu dorește spunând,,nu am nevoie sa vorbesc cu alți medici din alta țara,,Aceasta este atitudinea lui și nu este de mirare ținând cont ca după spusele lui,cum el afirma in diferite cercuri sociale,,sunt mâna dreapta a lui Arafat,, având o atitudine superioară fata de toată lumea și dacă nu se face cum dorește el ameninta spunând,,cu un telefon v-am rezolvat!
Referitor la decesul Alesiei in urma tratamentului cu Zolgensma ,invocat de Alin Suciu,mentionez ca nu a reacționat bine nici la Spinraza,făcea frecvente stopuri cardio respiratorii,iar in momentul injectarii Alesia era pe antibiotic din cauza unei Infecții in organism și făcuse și un stop cardio respirator înainte cu câteva zile de administrarea Zolgesma.
In concluzie, fata de tratamentul invaziv cu Spinraza din 4 in 4 luni și pe viața, sub rezerva ca nu știm pana când statul își va permite decontarea, nu înțeleg de ce nu/și da acordul pentru tratamentul cu Zolgesma care consta intr/o singura injecție intravenoasa,cu mențiunea ca suma adunata de 2.190.000 de dolari este adunata și am acceptul clinicii din Dubai.
In lunile in care copilul este planificat pentru injectare la București ii solicita d-nului Dr.Raed Arafat detasare la București ,astfel prin ordin comun emis de Raed Arafat in luna Decembrie a fost detașat la Spitalul Clinic de Urgentă sect.1 București și in luna Aprilie la Spitalul Foișor din București.In cadrul acestei detașări încasează indemnizație de detasare,diurna ,plus ca i se decontează cheltuielile de deplasare,in schimb uita sa le comunice spitalelor ca din veniturile rezultate trebuie sa și vireze 25% pensie de întreținere conform sentinței,sume ce eu reușesc sa le încasez mult mai târziu doar prin executor judecătoresc.
După doi ani jumate in care m-a plimbat prin procesul de divorț și partaj,s-a gândit să-l cheme in judecată și pe fiul sau Suciu Ștefan Marcel reprezentat de către mine.Prin acest proces contesta paternitatea lui pentru acest copil,dar in același timp își aroga drepturi asupra copilului.Prin aceasta acțiune nu se mai poate prezuma buna-credinta a tatălui raportat la copii,își reneagă dreptul de tata, atitudinea acestuia prejudiciind interesul suprem al copiilor. Se opune cu vehementa administrării tratamentului genetic Zolgesma ,in condițiile in care este dezinteresat total fata de copii. El pe Ștefan vazandu-l ultima data in data de 16 Aprilie la București când a regizat foarte frumos in cârdășie cu d-na Dr.Mirea și cu mama ei care este managerul unității, Dr.Liliana Padure filmulețele ce au fost transmise la televiziune și in ziar.Menționez ca și eu eram acolo,in spatele lui Ștefan,auzindu-mi-se in fundal vocea,dar a fi credibil tatăl lui Ștefan in afirmațiile ca ma opun tratamentului și nu merg la tratament cu copilul,d/na Dr Mirea care filma tot,pe mine nu m-a luat in cadru.
După cum se observa in întâmpinarea depusă de el la ordonanta presedentiala in ce privește pensia de întreținere,menționează următoarele: ,,plătesc lunar câte 140 de lei pentru fiecare minor pentru o asigurarea de viața cu acumulare de capital,,.Din extrasele de cont anexate către el rezulta ambele sume reprezintă plata a 2 polițe de asigurare ambe pentru Suciu Ștefan și nicidecum și pentru Suciu Alina. Din cele 2 polițe una reprezintă polița de asigurare in caz de deces,deci aceasta este miza pentru care se opune tratamentului așteptând sa moara acest copil pentru a-i încasa asigurarea.Menționez ca aceste polițe au fost încheiate pentru Ștefan imediat după diagnosticare.
Va mulțumesc anticipat!
Tisca Oana Marcela
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.