Când ai o boală gravă, orice secundă e preţioasă. În cazul bolnavilor de leucemie, timpul pierdut înseamnă moarte!
Familia unui tânăr de 33 de ani, Marius Hera, decedat la două luni după ce a beneficiat de un transplant de măduvă în străinătate acuză Direcţia de Sănătate Publică Bihor că a tărăgănat dosarul şi l-a gestionat prost. În plus, pe lângă faptul că l-a pierdut pe Marius, familia trebuie să plătească încă 22.000 de euro pentru operaţia care nu i-a salvat viaţa.
Suflete pereche
Anca şi Marius Hera se cunoşteau de mult. S-au îndrăgostit în 2004. Ea era învăţătoare şi studia în ultimul an Psihologia, iar el terminase deja Energetica. Stabiliţi în Urviş, comuna Şoimi, s-au căsătorit în 2006, dar fericirea lor n-a durat. În 2008, la un control de rutină, Marius a descoperit că are leucemie limfoblastică. "Era pompier la Beiuş şi trăia sănătos. N-a fost niciodată în spital. Se plânsese că era puţin mai obosit, dar era genul sportiv, făcea sală, aşa că nu ne-am imaginat că are probleme", povesteşte Anca.
Boala era în fază incipientă şi, convins că se va vindeca, tânărul a început imediat tratamentul. În paralel, a depus la DSP Bihor actele pentru a obţine de la Ministerul Sănătăţii fonduri pentru un transplant de măduvă în străinătate. O operaţie în timp util i-ar fi sporit considerabil şansele. Dar salvarea s-a lăsat prea mult aşteptată.
Nepăsare sau neştiinţă?
Conform Ordinului Ministerului Sănătăţii 50/2004, care stabilea metodologia de tratare a bolnavilor în străinătate, pacientul era evaluat de o comisie de specialitate teritorială (Bihorul era arondat la Târgu Mureş). Aceasta, dacă starea de sănătate o impunea, propunea cel puţin trei clinici în care pacientul s-ar putea trata. Reprezentanţii DSP erau obligaţi să ceară încă din prima săptămână trei oferte de preţuri, iar comisia teritorială să selecteze clinica după criteriul preţului cel mai mic, pentru ca apoi dosarul să ajungă la Minister, unde o comisie se întrunea lunar pentru a aproba finanţarea intervenţiilor.
În situaţia familiei Hera, dezinteresul DSP a fost vădit din start. "Domnul Ţîrţ (n.r. - Dorel Ţîrţ, care a gestionat cazul) m-a pus pe mine să caut clinici din străinătate şi să le cer ofertele. Am plătit 100 de euro unei cunoştinţe din Austria care mi-a obţinut o ofertă de la o singură clinică, ca apoi să aflu că nu era treaba mea", povesteşte Anca. "Ulterior, când sunam la DSP, doctorul Ţîrţ îmi zicea mereu că n-a primit nicio ofertă".
Cert e că, deşi dosarul lui Marius a fost depus pe 23 septembrie 2008, abia la finele lui 2009 DSP a făcut primii paşi concreţi. Dar şi atunci, doar forţată de un ONG care militează pentru drepturile pacienţilor, Asociaţia Salvează Vieţi.
"Revoltător, dar mai bine de un an domnul Ţîrţ nu a făcut nimic! Nici măcar nu a obţinut ofertele de la clinici, ci s-a rezumat doar să trimită faxuri! Lucrurile s-au urnit abia când am depus memorii la DSP şi la Avocatul Poporului. Când am sunat noi, clinicile au răspuns. Procedura n-ar fi trebuit să dureze mai mult de 30 de zile, pentru că boala nu aşteaptă după domnul Ţîrţ. Nu am văzut oameni mai indolenţi ca la DSP Bihor! Şi-au bătut joc de acest tânăr care avea şanse de supravieţuire!", acuză Oana Gheorghiu, din partea ONG-ului care s-a ocupat de caz.
La presiuni, se poate
Abia din octombrie 2009, funcţionarii au cerut ofertele şi prin e-mail, şi - surprinzător - au făcut într-o săptămână cât nu făcuseră într-un an! Presat din toate părţile, în câteva zile, DSP primea toate cele 3 răspunsuri: o clinică din Genova nu recomanda transplantul, o alta din Viena avea oferta incompletă, şi una singură, din Essen (Germania) avea oferta conturată.
Ca să câştige timp în aşteptarea preţurilor complete, Ministerul Sănătăţii a alocat în primă fază 15.000 euro pentru identificarea donatorului la clinica din Essen. "Dar, cu menţiunea ca tratamentul să se realizeze la clinica cu preţul cel mai mic", spune Oana Grigore, şefa Biroului de Relaţii cu Presa din cadrul Ministerului.
Marius pierduse deja prea mult timp. Aşa că atunci când donatorul a fost găsit, familia n-a mai stat pe gânduri: a solicitat Ministerului fondurile necesare operaţiei, angajându-se că va suporta ulterior eventualele costuri suplimentare, la Essen. Lucru care avea s-o coste mai târziu. Fiindcă, în final, clinica vieneză s-a dovedit a avea cea mai ieftină ofertă (173.172 euro faţă de cei 185.000 euro estimaţi de nemţi), iar Ministerul avea să aprobe spre decontare suma cea mai mică...
Şi mort, şi cu banii luaţi
În toamna lui 2010, pacientul făcea, plin de speranţă, primele pregătiri pentru operaţie. Medicii germani au descoperit însă că Marius avea şi hepatită B, astfel că au amânat o vreme transplantul. Tânărul a fost operat abia pe 3 februarie 2011, dar la o lună starea lui s-a complicat. Lua câte 40 de pastile pe zi, nu mai putea mânca şi s-a stins pe 29 aprilie, după câteva zile de comă.
Rămasă văduvă la 30 de ani şi cu un copil mic de crescut, pe 11 iulie Anca primea încă o veste rea: DSP o soma să vireze 21.804 euro în conturile clinicii germane, pentru că, deşi operaţia nu a reuşit, costul ei fusese de 195.192 euro! "Într-adevăr, am semnat un angajament cu DSP că, dacă operaţia va costa mai mult, vom acoperi diferenţa. Dar nu eu am ales clinica Essen! Domnul Ţîrţ mi-a dictat ce să scriu, zicând că aşa se procedează de obicei şi că altfel nu se virează banii", susţine femeia.
Atât avocatul, cât şi ONG-ul au sfătuit-o să nu plătească şi să-şi caute dreptatea în instanţă. "În practică, o familie plăteşte diferenţa doar când alege o altă clinică decât cea recomandată de stat. Dar aici nu pacientul a ales. De fapt, în lege nici măcar nu exista atunci vreo prevedere care să-i dea pacientului posibilitatea de a alege", spune Oana Gheorghiu de la Asociaţia Salvează Vieţi.
Ministerul recunoaşte
De cealaltă parte, lăsând drama la o parte, reprezentanţii Ministerului spun că un angajament, odată asumat, trebuie respectat, chiar dacă pacientul nu a supravieţuit. Cât despre tardivitatea din cauza căreia s-a ajuns aici, ea e recunoscută şi va fi anchetată serios, promit oficialii. "DSP a ţinut dosarul prea mult timp şi nu e normal", a declarat purtătoarea de cuvânt a MS.
Legea prevede explicit că "în cazul în care apar disfuncţionalităţi care întârzie întocmirea documentaţiei medicale pentru trimitere la tratament în străinătate mai mult de o lună, DSP va informa Ministerul asupra cauzelor acestei întârzieri, urmând ca acesta să intervină prin reprezentanţii săi pentru rezolvarea problemelor apărute". Or, DSP nu a făcut nimic!
De altfel, pentru a face lumină în acest caz, comisia pentru tratament în străinătate din cadrul MS reevaluează cazul Hera. "Se verifică dacă procedura urmată de DSP a fost în conformitate cu legislaţia în vigoare. Vor fi studiate toate documentele de la dosar, iar vinovaţii vor răspunde, dacă se va dovedi că DSP nu a procedat corect", susţine purtătoarea de cuvânt a Ministerului.
Tăcere şi cinism
Interpelat cu insistenţă de BIHOREANUL, doctorul Dorel Ţîrţ, principalul acuzat de tărăgănarea dosarului, a ignorat solicitările reporterului. Nici şeful DSP nu comentează de ce subalternul său s-a limitat să trimită faxuri în loc să facă tot ce-i stătea în putinţă să găsească din timp clinicile care l-ar fi putut salva pe Marius Hera. "Există un cadru legal pe care noi l-am respectat. Din punctul nostru de vedere s-a făcut tot ce s-a putut", a tranşat dr. Marius Pîrcioagă (foto).
Mai mult, în răspunsul scris transmis ziarului, acesta susţine că "DSP a informat prompt MS" şi lasă să se înţeleagă, cinic, că oricum pacientul ar fi avut şanse minime să trăiască, chiar dacă actele s-ar fi făcut la timp. "La alte trei cazuri din Bihor care au beneficiat de transplant medular în străinătate finanţat de MS, la care dosarul a fost soluţionat favorabil mult mai rapid datorită răspunsului clinicilor din străinătate şi găsirii donatorului compatibil, decesul s-a produs în primul trimestru după transplant", arată directorul DSP, subliniind că rata de supravieţuire la 5 ani după un asemenea transplant e între 26 şi 50%. Dar dacă Marius ar fi fost excepţia?
FĂRĂ BIROCRAŢIE
Nu-i mai condamnaţi!
Pentru ca asemenea situaţii să nu se repete, Asociaţia Salvează Vieţi, susţinută de vedeta TV Andreea Marin Bănică, a presat vreme de 2 ani Ministerul Sănătăţii să completeze legislaţia. Ministrul Cseke Attila a fost cel care a aprobat modificarea Ordinului 50/2004 (supranumit şi "ordinul morţii", din cauza ambiguităţii), emiţând, pe 9 iunie a.c., Ordinul 1011, care urgentează procedurile aşa încât birocraţia să nu depăşească 30 de zile.
Cea mai importantă e introducerea de termene clare (care înainte nu existau) pentru fiecare pas în aprobarea dosarelor. Noua ordonanţă mai prevede şi că pacientul poate alege dacă el sau Direcţia de Sănătate Publică va purta corespondenţa cu clinicile indicate de comisia teritorială. Până acum DSP-urile erau singurele care aveau drept de corespondenţă cu clinicile, ca urmare dosarele se blocau cu anii.
Ordonanţa introduce obligativitatea aprobării dosarului pe baza a două oferte de preţ, dacă în termen legal nu au fost primite trei, şi stipulează că urgenţa medicală este singurul criteriu în prioritizarea dosarelor. O altă noutate e introducerea unui formular-tip pentru cererile de ofertă făcute de DSP-uri, deoarece de multe ori solicitările ofertelor erau făcute superficial şi de aceea se primeau oferte incomplete de la clinici. De asemenea, publicarea situaţiilor dosarelor pe site-urile DSP-urilor a devenit obligatorie.
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.