Campanie de mobilizare pe Facebook, unde o familie din Oradea cere ajutor pentru tratamentul bebeluşului născut în luna iulie a acestui an.
Potrivit postării făcute pe 1 noiembrie pe pagina de Facebook dedicată strângerii de fonduri, Kicsi Noel - SMA 1, Noel a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală şi are nevoie de tratament serios de specialitate, iar părinţii cer ajutor pentru a-l pune pe picioare.
"Noel avea 6 săptămâni când inima de mamă îmi dădea semne că ceva nu este în regulă! Toată lumea zicea că nu văd bine, că totul este în regulă cu Noel. De fapt, acestea au fost primele semne că ceva nu este 100% în regulă cu micuţul nostru Noel. Nu îşi ţinea încă capul, deşi cei de vârsta lui da, apoi am observat că nu îşi ţinea o mână aşa cum trebuia", scrie mama sa
După mai multe investigaţii, medicii i-au pus diagnosticul de atrofie musculară spinală (SMA 1), o boală genetică neuromusculară progresivă în care, arată site-urile de specialitate, neuronii motori afectează muşchii voluntari, care sunt utilizaţi pentru activităţi cum ar fi târâtul, mersul pe jos, controlul capului şi gâtului, şi de înghiţire. SMA afectează muşchii de pe tot corpul, cel mai grav fiind vizaţi muşchii cei mai apropiaţi de trunchi - umeri, şolduri, spate.
Tot documentându-se părinţii au aflat că au nevoie de injecţii speciale care să ridice tonusul muscular al copilaşului.
"Am făcut deja demersurile necesare şi aşteptăm aprobarea CAS-ului ca Noel să primească injecţia, care îl va ajuta foarte mult ca să se dezvolte şi să nu i se mai strice starea. Acest medicament minunat este SPINRAZA. (…) Acest medicament în formă solubilă este injectat în măduva spinării bolnavului până la sfârşitul vieţii acestuia, într-un interval de timp specific. Pentru a atinge un rezultat mai bun al medicamentului, trebuie parcurse şi alte terapii în completare, în primul rând fizioterapie, terapie respiratorie, ortopedică şi dietetică, ceea ce necesită o echipă serioasă de medici. Aceasta însemnând şi o sumă exorbitantă. Încă nu ştim sigur că de toate acestea Noel va putea beneficia. Însă avem speranţă foarte mare în medici", explică mama.
Părinţii au aflat inclusiv despre o terapie scumpă, eficientă, numită ZOLGENSMA, dar care ar costa enorm, potrivit acestora, peste 2 milioane de euro.
Cei care consideră că pot ajuta o pot face donând orice sumă de bani în conturile deschise la Banca Transilvania pe numele Olyus Noel Robert: EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101, HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101, RON: RO27BTRLRONCRT0527455101, COD SWIFT: BTRLRO22, PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1.
.jpg "Unde ieşim săptămâna asta în Oradea: Cocoşatul de la Notre-Dame, la Casa de Cultură a Sindicatelor")
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.