Armata de îngeri: Cum a reușit o echipă de inimoși să strângă 2,4 milioane de dolari, în mai puțin de un an, pentru salvarea micuțului Noel (FOTO / VIDEO)

Când un copil suferă de o boală fatală, unii se consolează zicând că aşa a fost să fie. N-a avut noroc, atât i-a fost dat... Dar povestea lui Noel, micuţul din Bihor bolnav de amiotrofie spinală musculară, o maladie extrem de agresivă, pare să se îndrepte, din contră, spre un deznodământ fericit.

BIHOREANUL vă spune cum au reuşit familia şi cei 100 de voluntari din toată ţara şi străinătate să îndeplinească o misiune ce părea la început imposibilă: în 7 luni au strâns cei 2,4 milioane de dolari necesari pentru a cumpăra tratament care-i dă copilului speranţa la viaţă.

Boala

În octombrie anul trecut, pe când avea doar 3 luni, Noel Olyus, un copilaş născut într-o familie modestă de maghiari din satul Curtuişeni, primea un diagnostic crunt: amiotrofie spinală musculară de tip 1 (SMA 1), o afecţiune degenerativă în care mor neuronii motori. Practic, muşchii încep să se atrofieze şi să dispară, mai ales cei de la picioare, mâini, gât şi cap, dar şi cei ai aparatului respirator şi ai inimii. Pacientul cu această afecţiune îşi pierde viaţa până la vârsta de 2 ani în urma unui stop cardio-respirator.

Există însă un tratament salvator, creat în SUA, care corectează gena bolnavă şi oferă posibilitatea dezvoltării normale. Numai că Zolgensma are un preţ uriaş: nu mai puţin de 2,1 milioane de dolari. Potrivit Institutului de revizuire clinică şi economică din Boston, care analizează modul în care sunt formate preţurile pentru medicamente, costul uriaş al Zolgensma a fost calculat în comparaţie cu un tratament care exista deja pe piaţă, Spinraza, o soluţie ce se injectează de trei ori pe an în coloana vertebrală a pacientului cu SMA1 şi care îi prelungeşte viaţa câţiva ani, o singură doză costând aproape 90.000 dolari. Zolgensma este însă un tratament care se administrează o singură dată în viaţă şi care îi oferă şansa copilului să îşi revină, iar în urma terapiilor să dobândească abilităţi ca mersul şi vorbitul.

Bani din... capace 

Familia lui Noel - părinţii Hilda şi Robert şi fratele mai mare, Sebasztian (foto) - ştiau că mai au la dispoziţie doar 21 de luni, iar banii nu puteau să-i strângă fără ajutor. Pentru început, au creat o pagină de Facebook "Kicsi Noel - SMA1" ("Micuţul Noel - SMA1"), unde au scris povestea băieţelului în limba maghiară. După câteva zile, conştienţi că în acest fel informaţia nu ajunge la mulţi semeni, au creat şi o pagină în română.

Povestea a fost rapid distribuită de bihoreni, iar unii au simţit că pot face mai mult. Dan Varga, din Valea lui Mihai, a creat Asociaţia pentru Micuţul Noel, în prezent fiind chiar preşedintele ONG-ului şi ocupându-se cu contabilitatea fondurilor strânse.

De unde au venit primii bani? Pe când lupta era abia la început, părinţii s-au gândit că cel mai uşor ar fi să le ceară oamenilor lucruri de care nu mai aveau nevoie, aşa că au iniţiat o campanie de strângere de capace de plastic de la PET-uri. Familia a reuşit să adune tone de capace. "Prin ianuarie, au încărcat un TIR şi au primit pe el circa 7.000 euro. A fost prima mare reuşită", îşi aminteşte voluntara Renata Doca.

... şi din licitaţii

La scurt timp, o tânără din Sălaj, Claudia Hover, a creat un grup de licitaţii în limba maghiară, unde oricine putea scoate la vânzare orice, banii intrând în contul lui Noel. Alte patru voluntare care s-au alăturat să o ajute, Renata Doca, Maria Blidar, Adriana Oprea şi Dóra Molnár (foto), au creat apoi un grup similar de licitaţii, în limba română.

"Noi ştiam cazul băieţelului Zente, un copil cu SMA1 din Ungaria, a cărui familie a reuşit să strângă banii cu ajutorul licitaţiilor pe Facebook, aşa că le-am luat exemplul", explică Renata. "La început n-a fost uşor. Grupul în maghiară a strâns repede persoane, dar românii încă nu erau familiarizaţi cu boala", o completează Maria.

Voluntarele s-au oferit să ajute familia chiar dacă aveau şi alte priorităţi. Maria (32 ani) este mama unei fetiţe de 3 ani şi lucrează la Plexus, Renata, de aceeaşi vârstă, are doi băieţi şi o fată, lucrând ca administrator al unei firme din Săldăbagiu de Munte, localitatea în care locuiesc amândouă. "Toate patru suntem mame şi ştim ce înseamnă viaţa unui copil, n-am vrut decât să dăm o mână de ajutor, ştiind că familia lui Noel nu va putea să lupte singură", spune Renata.

Ajutor surpriză

Grupurile de licitaţii au crescut repede. La început erau rochii de mirese, îmbrăcăminte, bijuterii, încălţăminte, cărţi, obiecte de mobilier, jucării sau chiar prăjituri. Totul era organizat: fiecare licitaţie trebuia să aibă mai multe hashtag-uri pentru a putea fi găsită după data apariţiei şi după categorie, iar după 5 zile de la publicare, iniţiatorul licitaţiei trebuia să declare câştigătorul sau să o mai prelungească câteva zile. Printre primii care au făcut donaţii s-a aflat sora fotbalistului bihorean George Puşcaş, Andreea, care a scos la licitaţie un tricou (foto) al internaţionalului, preţul obţinut în final fiind de 6.000 de lei.

În câteva săptămâni, cele două grupuri au adunat peste 50.000 persoane. "Am ajuns să avem 200 de licitaţii pe zi, nu mai făceam faţă, primeam sute de mesaje pe messenger şi pe grup, aşa că am pus un anunţ prin care le transmiteam membrilor că avem nevoie de noi voluntari. Am fost atât de surprinşi să vedem câţi oameni vor să ne ajute! Acum suntem peste 100!", povesteşte Maria.

Din toată ţara

Campania pentru ajutorarea lui Noel a luat o amploare neaşteptată. Pe lângă bihoreni, s-au mai alăturat în ONG persoane din Bucureşti, Cluj, Timişoara, Braşov, Satu Mare, Sălaj, dar şi români din străinătate. Circa 50 de persoane sunt moderatori ai celor două grupuri, unde au avut loc aproape 500 de licitaţii pe zi. Alţii se ocupau cu organizarea evenimentelor caritabile, cum ar fi târgurile din diferite oraşe, o altă echipă contacta vedetele, cerându-le promovarea cazului pe reţelele de socializare, alţii căutau firme care să doneze bani sau obiecte pentru licitaţii, iar alţii se ocupau cu designul campaniei.

Donaţiile strânse erau trecute într-un tabel care conţine şi informaţii legate de provenienţa banilor. Vineri era ziua de bilanţ, când fiecare echipă calcula, iar apoi se făcea un total, publicat pe internet. Munca nu este deloc uşoară. "Toate astea le facem în timpul nostru liber. Voluntarii ne spun pe grup când au câte o oră liberă şi întreabă ce au de făcut. Noi trebuie să ştim mereu cine cu ce se ocupă şi ce a mai rămas de făcut", explică Renata. Cu alte cuvinte, în spatele unui asemenea grup de Facebook se află o echipă care lucrează toată ziua. Fără să ceară nimic în schimb!

Pandemie cu noroc

Apariţia cazurilor de coronavirus şi în România a încurcat planurile asociaţiei. Mai multe evenimente caritabile au fost anulate, iar donaţiile au început să scadă. La sfârşitul lunii martie, după 6 luni de muncă, echipa de binefacere nu reuşise să strângă încă un milion de dolari. Era clar că trebuia să aducă ceva nou.

"Atunci, mai mulţi voluntari au început să organizeze loterii. Primeam de la unele persoane bijuterii scumpe, parfumuri, telefoane, electrocasnice sau excursii în străinătate şi anunţam pe grup că un bilet la tombolă costă între 5 şi 20 lei. Cei care doreau să participe puneau în comentarii o fotografie cu dovada plăţii în contul lui Noel, iar când se strângeau mai multe bilete, cel puţin 50, câştigătorul era ales cu ajutorul site-ului Random.org", spune Maria.

Loteria cea mare

Cea mai mare loterie de până acum a fost lansată în 15 mai pentru o Dacia Logan proaspăt scoasă din fabrică (foto) şi donată de un anonim, pentru care s-au strâns 1.337 bilete (preţul unuia fiind de 100 lei). De data aceasta, câştigătorul a fost stabilit prin tragere la sorţi în faţa unui notar. Extragerea a avut loc în 12 iulie, de ziua lui Noel, iar norocoasa a fost chiar o orădeancă.

Surprizele nu i-au ocolit pe cei din "armata de îngeri", aşa cum le spune Hilda voluntarilor. În timpul stării de urgenţă, asociaţia a primit două donaţii uriaşe: 100.000 euro din partea unei firme din Oradea care a dorit să rămână anonimă şi 50.000 euro din partea Bilka, o companie din Braşov care produce materiale pentru acoperişuri.

Alţi 180.000 euro au fost strânşi în urma campaniei de strângeri de fonduri prin SMS la numărul 8828, care a început din aprilie şi a adunat până în iulie 90.000 de mesaje cu textul "Noel".

De neoprit

La începutul lunii iulie, misiunea de salvare a lui Noel părea îndeplinită: în conturi se aflau 1,9 milioane dolari. Mai era nevoie de încă 200.000. Extrem de fericiţi, membrii familiei şi echipa au început să caute o clinică sau un spital unde poate fi administrată injecția. Unitatea spitalicească trebuia să fie cât mai aproape de casă, pentru că micuţul nu putea zbura cu avionul din cauza riscului unui stop cardio-respirator.

Speranţa au găsit-o într-un spital din Budapesta, însă, pe cât de la îndemână părea soluţia, pe atât de mult au crescut costurile. Noel mai avea nevoie, în plus faţă de cei 2,1 milioane dolari, de încă 300.000 dolari pentru spitalizare timp de 3 luni în capitala Ungariei şi pentru alte tratamente. Familia a programat intervenţia pe 25 august, iar cu 15 zile înainte toţi banii trebuiau trimişi spitalului. A început, astfel, o nouă luptă contracronometru, pentru a aduna încă o jumătate de milion de dolari.

Vis împlinit

"Noi credem că am reuşit numai cu ajutorul oamenilor care au donat constant, fie prin SMS, fie direct în conturi, al celor care au participat la licitaţii, la loterii, şi cu ajutorul firmelor mici şi mijlocii", spune Maria. Cert e că la numai 5 zile după ziua de naştere a lui Noel, în 17 iulie, voluntarii au anunţat cu bucurie pe grupuri că misiunea a fost îndeplinită. "Armata de îngeri" a reuşit!

În urmă cu două săptămâni, Noel a plecat cu maşina, împreună cu familia sa, la Budapesta, unde a fost internat şi i s-au făcut mai multe analize. Din păcate, medicii au descoperit că are o infecţie respiratorie, cu care s-a ales, cel mai probabil, pe drum. Aşa că, deşi era programat să primească Zolgensma în 25 august, a fost reprogramat pe 5 septembrie. Până atunci, locuieşte împreună cu familia într-un apartament din Budapesta, pus la dispoziţie de nişte rude.

Familia se va întoarce acasă spre sfârşitul toamnei, după care va urma o perioadă grea, în care Noel va face mai multe terapii pentru a putea recupera lunile în care nu s-a dezvoltat normal. "Nici acum nu ne vine să credem că am reuşit, dar ştim că nu ne oprim aici. Acum suntem o familie. Avem în grupul nostru peste 160.000 de oameni, aşa că vom continua să ajutăm copii cu SMA1", spune Renata.

Comunitatea de voluntari doreşte să repete performanţa, după reţeta deja consacrată, şi în beneficiul altor micuţi condamnaţi. Acum, nu mai pare deloc o misiune imposibilă... 

Video publicat pe grupul de licitaţii în 12 iulie, când Noel a împlinit un an: 

PENTRU ALESSIA
Un nou obiectiv

La numai câteva ore după anunţul că familia lui Noel a strâns toţi banii, voluntarii publicau pe grupurile de licitaţii că de acum donaţiile care vor intra în conturile Asociaţiei pentru micuţul Noel se vor duce către un alt copilaş, Alessia.

Bolnavă tot de SMA1, fetiţa este din Constanţa şi e îngrijită doar de mama sa, Bianca, în vârstă de doar 19 ani. Din păcate, Alessia este într-o stare mai gravă decât Noel şi mai are la dispoziţie doar 7 luni până la împlinirea vârstei de 2 ani.

De când au preluat cazul, voluntarii Asociaţiei au reuşit să strângă peste 200.000 dolari, pe lângă cei 100.000 disponibili, aşa că drumul e încă lung. "Am reuşit o dată. Vom munci la fel de mult şi acum şi ştim că vom reuşi", spune, încrezătoare, Renata.